Il faut bien l’admettre, l’annonce de la pose d’une stomie est souvent vécue comme un véritable choc émotionnel. En effet, en tant qu’infirmier stomathérapeute accompagnant des patients depuis 15 ans, je lis fréquemment la peur dans le regard de mes patients : peur du jugement d’autrui, hantise des fuites, ou encore la crainte de ne plus jamais « être comme avant ».
Cependant, je suis ici pour vous transmettre un message essentiel : la stomie n’est pas une fin en soi, c’est bien souvent un nouveau départ. D’ailleurs, pour beaucoup, elle marque la fin de douleurs chroniques insupportables ou une étape cruciale vers la guérison.
Concrètement, une stomie est simplement un petit abouchement de l’intestin ou des voies urinaires à la peau, ressemblant à un bouton rouge (similaire à la muqueuse de l’intérieur de la joue). Sachez que ce n’est pas une plaie ouverte, et par conséquent, cela ne fait pas mal.
Ainsi, ce guide a pour vocation de vous aider, vous et votre famille, à mieux comprendre ce changement corporel et, finalement, à apprivoiser votre poche de stomie pour retrouver une qualité de vie sereine.
Les 3 Types de Stomies : Comprendre votre corps
Avant toute chose, il est capital de bien identifier quel type de stomie vous concerne, car la gestion au quotidien différera légèrement selon le cas.
1. La Colostomie (Côlon)
Premièrement, la colostomie correspond à la dérivation du gros intestin (côlon). Elle est généralement située sur le côté gauche de l’abdomen.
- Concernant les selles : Elles sont moulées ou pâteuses, restant ainsi assez proches des selles naturelles.
- La fréquence : Le transit peut être régulé (1 à 2 fois par jour). Parfois, il est même possible de pratiquer une irrigation (lavement), ce qui offre, de fait, une grande liberté temporelle.
2. L’Iléostomie (Intestin Grêle)
Deuxièmement, l’iléostomie est la dérivation de l’intestin grêle, située le plus souvent à droite.
- Concernant les selles : Contrairement à la colostomie, elles sont liquides à semi-liquides et s’écoulent de manière plus continue après les repas.
- Attention toutefois : Ces selles étant plus acides, elles peuvent irriter la peau. C’est pourquoi un soin stomial rigoureux est absolument nécessaire.
3. L’Urostomie (Voies Urinaires)
Enfin, l’urostomie (souvent appelée Bricker) concerne la dérivation des urines.
- L’écoulement : L’urine s’écoule en continu, goutte à goutte.
- Sa spécificité : La poche urostomie possède un robinet de vidange. Ainsi, vous n’avez pas à la changer systématiquement lorsqu’elle est pleine, il suffit de la vider.
Le Matériel : Comment choisir sa poche de stomie ?
Désormais, oubliez les images obsolètes des poches des années 90. Aujourd’hui, la stomathérapie bénéficie d’innovations technologiques majeures pour garantir à la fois discrétion et sécurité. Néanmoins, le choix de l’appareillage reste personnel et dépend de votre morphologie.
Système 1 pièce VS Système 2 pièces
- D’une part, le système 1 pièce : La poche et le support protecteur sont soudés ensemble. En conséquence, on change tout à chaque fois. C’est une solution plus souple et plus discrète.
- D’autre part, le système 2 pièces : Le support reste collé sur la peau plusieurs jours (2-3 jours), et on ne change que la poche en la « clipsant » dessus. C’est donc idéal pour préserver la peau sensible des décollements répétés.
L’importance de la technologie (L’exemple Coloplast)
Le défi majeur reste d’éviter que la poche ne se voie ou ne fasse du bruit. À cet égard, des fabricants leaders comme Coloplast ont révolutionné le confort des patients, notamment avec des gammes comme SenSura Mio.
Pourquoi en parle-t-on si souvent en consultation ?
- Tout d’abord, pour le textile gris neutre : Contrairement au plastique médical beige classique, le textile gris de la gamme SenSura Mio ressemble à un sous-vêtement. De plus, il est doux au toucher et sèche très vite après la douche.
- Ensuite, pour le filtre circulaire : Il permet aux gaz de s’échapper sans odeur et évite ainsi que la poche ne gonfle (l’effet ballon).
- Enfin, pour l’adhésif élastique : Votre corps bouge, se plie, respire. Dès lors, un bon support doit suivre vos mouvements pour éviter le décollement.
Tableau Comparatif : Quel système choisir ?
Pour y voir plus clair, voici un comparatif rapide entre les deux solutions :
| Caractéristique | Système 1 Pièce (Tout-en-un) | Système 2 Pièces (Support + Poche) |
|---|---|---|
| Discrétion | ⭐⭐⭐ Très plat sous les vêtements | ⭐⭐ Légèrement plus épais (bague de fixation) |
| Flexibilité | Très souple, suit tous les mouvements | Un peu plus rigide au niveau de l’anneau |
| Pour quelle peau ? | Peau normale et résistante | Peau sensible ou irritée (on décolle moins souvent) |
| Facilité de pose | Rapide (un seul geste) | Demande un peu d’apprentissage pour « clipser » |
| Idéal pour | Sportifs, colostomie | Iléostomie, Urostomie, personnes âgées |
La Vie Quotidienne : Retour à la normale
Une fois la cicatrisation terminée, il est essentiel de comprendre que votre stomie ne doit pas dicter votre vie.
Peut-on manger de tout ? 🍎
Au début, privilégiez une alimentation pauvre en résidus pour mettre l’intestin au repos. Par la suite, réintroduisez tout progressivement.
- Mon conseil d’infirmier : Mâchez bien ! C’est la règle d’or. Certes, faites attention aux aliments qui donnent des gaz (choux, oignons) ou qui colorent les selles (betteraves), mais gardez à l’esprit que rien n’est strictement interdit. De plus, hydratez-vous abondamment, surtout en cas d’iléostomie.
La douche et le bain 🛁
Quant à l’hygiène, la réponse est oui : vous pouvez vous laver avec ou sans votre poche ! En effet, l’eau ne rentre pas dans la stomie. Si vous choisissez de garder la poche, séchez-la simplement avec une serviette ou un sèche-cheveux (air froid) après. Comme mentionné plus haut, les tissus modernes comme ceux de Coloplast sèchent très rapidement.
Sport et Intimité ❤️
Enfin, vous pouvez tout à fait faire du sport (sauf les sports de combat violents durant la convalescence). Pour ce qui est de l’intimité, c’est souvent une barrière psychologique plus que physique. Heureusement, il existe des bandeaux de maintien sexy ou discrets, et des mini-poches conçues spécifiquement pour ces moments-là.
Gestion des Problèmes : Fuites et Irritations
Bien entendu, la hantise de tout patient reste la fuite de la poche de stomie. Elle est le plus souvent due à une mauvaise découpe du support ou à des plis cutanés. Voici comment réagir :
- Vérifiez l’état cutané : Si la peau autour de la stomie est rouge et irritée, la poche collera mal. Il faut donc soigner la peau en priorité.
- Analysez votre morphologie : Si vous avez des creux ou des plis autour de la stomie, le support plat ne suffira pas.
- Utilisez les accessoires adéquats : C’est ici que l’utilisation de pâte ou d’anneaux d’étanchéité (comme la gamme Brava de Coloplast) devient cruciale. Ils permettent de « jointoyer » l’espace entre la stomie et la poche. En somme, ces accessoires comblent les plis et assurent une sécurité anti-fuite maximale.
FAQ : Les questions que vous n’osez pas poser
Pour conclure, répondons aux interrogations les plus fréquentes des familles :
1. Est-ce que ça va sentir mauvais ?
Non, rassurez-vous. Tant que la poche est fermée et bien collée, il n’y a aucune odeur. En effet, les poches modernes sont équipées de filtres au charbon actif qui neutralisent les odeurs des gaz. L’odeur n’est présente que lorsque vous videz ou changez la poche.
2. Est-ce que la stomie fait mal ?
Absolument pas. La stomie (l’intestin lui-même) est dépourvue de terminaisons nerveuses. Par conséquent, vous pouvez la toucher en la nettoyant sans rien sentir. Si toutefois vous avez mal, c’est souvent la peau autour qui est irritée, et non la stomie elle-même.
3. À quelle fréquence changer la poche stomie ?
Cela dépend du type de stomie :
- Pour une Colostomie : 1 à 2 fois par jour pour un système 1 pièce (poche fermée).
- Pour une Iléostomie / Urostomie : La poche se vide plusieurs fois par jour (dès qu’elle est remplie au tiers). En revanche, le support (socle) se change tous les 2 à 3 jours pour un système 2 pièces.
Conclusion
En résumé, avoir une stomie demande indéniablement un temps d’adaptation. Certes, il y aura des jours « avec » et des jours « sans ». Mais sachez qu’aujourd’hui, grâce à un matériel performant comme le SenSura Mio et un suivi rigoureux en stomathérapie, vous pouvez travailler, voyager, nager et aimer comme tout le monde.
Surtout, ne restez jamais seul face à une inquiétude technique ou émotionnelle. Votre infirmier stomathérapeute reste, plus que jamais, votre meilleur allié.
Sources et Ressources utiles :
La Ligue contre le Cancer – Vivre avec une stomie
